عندما بدأنا يوم البحث المتساوي في 10 يونيو 2022 – ذكرى النساء في النهاية في الأبحاث السريرية الأمريكية في عام 1993 – كنا نعتزم أن تكون احتفالًا بالتقدم ودعوة لعلوم أكثر شمولية. أردنا أن نميز إلى أي مدى وصلنا إلى المدة التي لا تزال فيها الفرصة. لم نتخيل أبدًا أنه بعد ثلاث سنوات فقط ، سنقاتل من أجل منع هذا التقدم من التراجع.
إن الإجراءات الفيدرالية المستمرة لإدارة ترامب التي تستهدف النساء والتنوع والإنصاف – مثل التخفيضات في الميزانية التي تؤثر على تمويل البحوث الحرجة ، والمحو المتفرخ للبيانات والتعليم الناقد – تسببت بالفعل في أضرار جسيمة وأعاق التقدم للتكافؤ في مجال الصحة في خمسة أشهر فقط. لقد بدأنا للتو في لف عقولنا حول التقدم المفقود والمستقبل القاتم الذي نواجهه إذا لم يكن هناك تغيير في الدورة. وليس لدينا وقت ، ناهيك عن أربع سنوات ، لانتظار عمل التكافؤ في الصحة المستمرة – بالنسبة للنساء ولجميع المجموعات المهمشة التي تضررت من تصرفات الإدارة.
إذا كان الأمر وكأننا نعود في الوقت المناسب ، فذلك لأننا كذلك. كمؤسسين يقومون ببناء مستقبل صحة المرأة ، لا يمكننا البقاء هادئين. نحن نشهد محو المرأة – الجاهزة.
تاريخ الطب الطويل في ترك النساء وراءهم
على الرغم من أنه لم يكن مطلوبًا من النساء إدراجه في الأبحاث السريرية حتى عام 1993 ، إلا أن المعاهد الوطنية للصحة (NIH) لم تطلب من الباحثين حساب الجنس كمتغير بيولوجي حتى عام 2016. في حين تم إحراز بعض التقدم ، حتى في عام 2024 ، كنا بعيدين عن سد الفجوة البحثية – خاصة للمجموعات المهمشة والمعالجة المصورة.
نظرًا لأن النساء قد تم استبعادهن من البحث لفترة طويلة ، لم يتم اختبار العديد من الأدوية والتشخيصات ومعايير الرعاية التي نعتمد عليها اليوم على أجساد النساء. ونتيجة لذلك ، يتم تشخيص النساء ، في المتوسط ، بعد أربع سنوات من الرجال عبر مئات الأمراض. من المرجح أن تموت النساء في الجراحة إذا كان جراحهن رجلًا ، والنساء من المرجح أن يموت مرتين بعد نوبة قلبية ، مقارنة بالرجال. من المرجح أن نخطئ في تشخيصها ، لتجربة آثار جانبية شديدة الأدوية ، وأن نقول إن أعراضنا هي “كل شيء في رؤوسنا”.
وراءنا بالفعل ، نتخذ خطوات ضخمة للخلف في سد فجوة الصحة بين الجنسين والوصول إلى الأسهم الصحية.
في عام 2025 ، يعيد التاريخ نفسه
هذا العام وحده ، خفضت المعاهد الوطنية للصحة 2.6 مليار دولار من العقود ، بالإضافة إلى 9.5 مليار دولار إضافية للمنح البحثي ، وهي ضربة مدمرة لأبحاث صحة المرأة. مبادرة صحة المرأة (WHI)-دراسة استمرت منذ عقود شملت 160،000 امرأة ، حاسمة لفهم الأمراض المزمنة بشكل أفضل ، والعلاج الهرموني ، وأكثر من ذلك-تم تأكيدها فجأة في أبريل (تم تأكيد عكس واضح إلى القطع في شهر مايو) في شهر مايو) ، تاركًا في النسيان لأسابيع.
أطلقت مراكز السيطرة على الأمراض (CDC) 18 ٪ من موظفيها ، بما في ذلك الفرق بأكملها المخصصة لصحة الأم ، وتوجيه وسائل منع الحمل ، وتتبع العدوى المنقولة جنسياً (STI). وألغت المؤسسة الوطنية للعلوم (NSF) أكثر من 1400 منح ، وخاصة تلك المرتبطة بالجنس أو الإنصاف أو التباينات الصحية.
أعطيت الوكالات الفيدرالية توجيهات لرفض التمويل لأي منح بحثية تشمل “الكلمات المحظورة” مثل “النساء أو العابرة أو التنوع” ، في المعاهد الوطنية للصحة ، وللطويقة ، قائمة أطول ، بما في ذلك:
-“أنثى” و “نساء” ، ولكن ليس من الذكور أو الرجال
-“يهيمن الذكور”
-“جنس”
-“عدالة”
-“تنوع”
-“الأقلية”
-“ممثلة تمثيلا ناقصا”
-“مضادات الإيراتاك”
-“تنوع”
-“صدمة”
-“التحيزات”
-“الإعاقة”
-“التضمين”
-“الضحايا”
-“عنصري”
هذا مستهدف ، استراتيجي ، وخطير للغاية ليس فقط للنساء ، ولكن على جميع المجموعات التي يتم خدماتها وغير المدروسة والتي تحتاج إلى التمويل والبحث أكثر.
البيانات والتعليم تختفي أيضًا
كما لو أن Defunding لم يكن كافيًا ، فقد قامت الحكومة الفيدرالية بتدفق أكثر من 8000 صفحة ويب للصحة العامة. وشملت هذه التوجيهات الصحية الحرجة على وسائل منع الحمل ، LGBTQ+ Health ، STIs ، ونتائج الأم. تم تنظيف بعض الصفحات على عجل واستعادتها أثناء فقدان الحقائق الرئيسية ، محو بعض المجموعات بشكل أساسي. قام مركز السيطرة على الأمراض بإزالة أو تغيير مجموعات البيانات الرئيسية وصفحات الويب على مجتمع LGBTQ+ وغيرها من المجموعات المهمشة. كما قام مركز السيطرة على الأمراض بسحب أوراق الحقائق على الوقاية من فيروس نقص المناعة البشرية ، وتشخيص فيروس نقص المناعة البشرية ، ونقلها ، ثم أعاد نشر بعض المعلومات ، تاركين المتحولين جنسياً. كما قامت إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) بإسقاط موقع الويب بالكامل مخصصًا لصحة الأقليات والصحة.
هذا النوع من الرقابة ليس مجرد مقلق-إنه يهدد الحياة. إذا لم نتمكن من رؤية البيانات ، فلا يمكننا قياس المشكلة. وإذا لم نتمكن من قياس المشكلة ، فلا يمكننا إصلاحها.
هذا أكثر من أزمة بحثية. إنها حالة طوارئ للصحة العامة ، وسوف تصل إلى أكثر المجتمعات الضعيفة أصعب. لدى الولايات المتحدة أعلى معدل وفيات الأم في أي أمة ثرية. تعني محو برامج مثل PRAMS – التي تراقب مضاعفات ما بعد الولادة ، أن الدول بأكملها أصبحت الآن غير مجهزة تمامًا لتتبع ما يحدث للنساء بعد الولادة.
إن إغلاق مختبرات الأبحاث والبرامج على الأمراض المنقولة بالاتصال الجنسي وفيروس نقص المناعة البشرية والصحة الجنسية سيعيق التقدم في الصحة الجنسية للمرأة والوقاية من الأمراض ، وخاصة بالنسبة للنساء ومجتمعات LGBTQ. أخيرًا ، توجيهات حكومية واسعة النطاق لخفض تمويل الأبحاث لأي شخص يركز على الجنس يهدد بالتراجع عن كل التقدم الذي أحرزناه منذ عام 1993 ، وهذا بدوره يعيق ما يمكننا تغييره إلى الأمام.
نحن نعلم أنه عندما يتم البحث عن النساء ، فإننا ندفع أعلى سعر. تنفق النساء بالفعل 25 ٪ من حياتهن في صحة أسوأ من الرجال. و 64 ٪ من التدخلات الطبية الشائعة أقل فعالية أو أقل للمرأة ، مقارنة بنسبة 10 ٪ فقط للرجال. لكل امرأة تم تشخيصها بمسألة صحة المرأة ، لا يتم تشخيص ما يقرب من أربعة. (هناك 97 إحصاءات مماثلة تم نشرها في كتابنا ، 100 الحقائق المتدفقة حول فجوة الصحة بين الجنسين.) هذا سوف يزداد سوءا مع الإجراءات الفيدرالية الحالية.
ماذا يمكن القيام به
في حين أن بعض الشركات والباحثين تتدخل لملء الفراغ ، في الواقع ، لا يمكن لأي ابتكار خاص أن يحل محل المقياس والمساءلة والصالح العام للبحوث الممولة من الحكومة الفيدرالية. بصفتنا مؤسسي شركة صحة المرأة ، نعتقد أكثر من أي شخص آخر حول قوة الحلول الخاصة ذات النمو العالي لأكثر المشكلات إلحاحًا في العالم. نحن نقوم بدورنا في EVVY. لكن حتى نحن لا ترى المسار بدون استثمار حكومي.
وحده ، لا يمكننا ببساطة التعامل مع نطاق وحجم ما الحكومة لمساعدة أكثر من 50 ٪ من السكان الذين يستحقون بشكل أفضل. يمكن للشركات الناشئة تجريب أدوات جديدة ، لكن لا يمكنها جمع البيانات الطولية عن وفيات الأمهات في جميع الولايات الخمسين. يمكن للمختبرات الأكاديمية دفع العلوم إلى الأمام ، لكن لا يمكنهم الحفاظ على أنظمة المراقبة الصحية الوطنية. إن تآكل البنية التحتية للصحة العامة يعني أننا نفقد الأنسجة الضامة التي تربط الاكتشاف للرعاية. وبدون ذلك ، حتى أفضل الابتكارات تخاطر بأن تكون حلولًا معزولة في نظام مكسور.
هذا ليس فقط عن البحث ؛ إنه عن الحقوق. يتعلق الأمر برفض السماح لنصف السكان بأكمله تحت عذر قطع التكاليف. نحتاج إلى تمويل العلم الذي يرى لنا ، وحماية البيانات التي تحكي قصصنا ، وبناء نظام للرعاية الصحية حيث تتم دراسة أجسام النساء وفهمه وتحديد أولوياته.
يمكننا القتال من أجل التمويل ، للبحث ، من أجل الحقيقة. والأهم من ذلك ، يمكننا القتال من أجل التأكد من أن النساء لا يفكرن مرة أخرى في قصة الطب.
للمساعدة ، الانضمام إلى حملة يوم البحث المساواة للمطالبة بتمويل مساوٍ للبحث عن النساء ، أو التبرع لتمويل المنظمات غير الربحية للبحوث النقدية مثل مسائل الوصول إلى صحة المرأة ومؤسسة صحة المرأة.بريانكا جاين هو الرئيس التنفيذي ومؤسس EVVY. Laine Bruzek و Pita Navarro هم من المؤلفين من Evvy.
