اسراء التايه بنت مصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس البارحة في Instagram كانت عاملة فقرة أسئلة و أجوبة والناس بتسأل :

طبعا إسراء مصابة بشلل في المعدة وبتتغذى عالأنبوب وهتفضل طول حياتها من غير أكل فأول سؤال كان : لما تشتهي الأكل اللي بناكله بتعملي إيه ؟

قالت إسراء: بجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته ، أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش اعمل كده عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم ...

تاني سؤال : هو إنتي بتقدري تستحمي بالأنبوب ؟

قالت: بستحمى وأعد أرتاح يومين من شدة التعب .

ثالث سؤال: بتنامي إزاي بالأنبوبة ؟

قالت : بحاول أنام من غير ما أضغط عليها عشان بتوجعني .

رابع سؤال: إيه سبب الطفح الجلدي ؟

قالت : بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية ، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة الثالثة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي..

خامس سؤال : الأنبوب مبيوجعكيش؟

قالت : بيوجعني في كل وقت بس خلاص إتعودت عالألم

سادس سؤال: بتشربي مية ؟

قالت: مبشربش مية أبداً لإن باخد كل إحتياجاتي من الأنبوبة، ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس برجعها تاني 

سابع سؤال : بيحصلك خلع في المفاصل يعني إيه وبتحسي بإيه؟

قالت: بيحصلي 30-40 مرة في اليوم ووجعه شديد وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها .


ثامن سؤال: بتفكري في الخلفة؟

قالت: لا لأن ده خطورة عليا وعلى الأطفال بس وجود الأطفال اللي محتاجين حد يتبناهم أعطوني أمل .


تاسع سؤال: الأنبوب تركيبه سهل وبيتغير؟

قالت: تركيبه صعب لو من غير بنج لكن لو ببنج بيكون اليومين اللي بعد تركيبه في ألم وصعب علي ، بيتغير كل 6 شهور .


عاشر سؤال: بتلاقي معاملة متميزة ؟

قالت: مبحبش الشفقة لما بقول لحد إن تعبانة عشان مضغطش على نفسي واعرف قدرات لكن مش عشان أصعب على حد


السؤال الحادي عشر  : مرضك يعنيلك إيه ، هل إنتي مبتزهقيش من الألم ؟

قالت : طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق و بتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع اقول إن مع العسر يسرا.